GROUPES DE TRAVAIL
Les groupes de travail sont des lieux d’échanges et de réflexion qui permettent aux experts de progresser ensemble dans une réflexion commune et de faire avancer les connaissances dans leur domaine d’activités.
Ils permettent à la FBSP d’exercer son rôle de relais du secteur des soins palliatifs spécialisés auprès des autorités politiques.
Groupe des soins palliatifs pédiatriques (SPP)
Les membres de ce groupe sont : Arémis, Cité Sérine, Globul’Home Huderf, Hospichild, Interface Pédiatrique Saint Luc, SAM et Villa Indigo.
Le groupe poursuit des activités scientifiques, de promotion et de défense des SPP.
Il organise également des réunions de concertation entre les pédiatres représentant les services de pédiatrie et de néonatalogie de la Région de Bruxelles-Capitale et les structures spécialisées en SPP. L’objectif est de sensibiliser les pédiatres hospitaliers, de renforcer les liens et in fine d’étendre l’accessibilité aux soins palliatifs pédiatriques à un plus grand nombre d'enfants, en fonction de leurs besoins.
Réalisations
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Communiqué de presse : Seuls 1,7% des enfants gravement malades en Région bruxelloise bénéficient de soins palliatifs, 20 novembre 2020
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Mémorandum 2019 Soins Palliatifs Pédiatriques / Memorandum 2019 Pediatrische Palliatieve Zorg. Document cosigné par les 3 fédérations belges de soins palliatifs, qui partagent les mêmes préoccupations et revendications.
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Access to paediatric palliative care in children and adolescents with complex chronic conditions: a retrospective hospital-based study in Brussels, Belgium. Friedel M. Gilson A, Bouckenaere D. BMJ Paediatrics Open 2019; 3:e000547.
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Lors du 16ème Congrès de l’EAPC (Berlin, mai 2019), le poster « Making the invisible more visible : A retrospective study identifying children and adolescents with complex chronic conditions and their access to specialised palliative care teams » a été nominé comme l'un des trois meilleurs abstracts dans la catégorie Pédiatrie.
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Jeudi de l’Hémicycle du 6 décembre 2018 consacré aux Soins Palliatifs Pédiatriques. Lors de cet événement, qui a rassemblé une centaine de participants et les députés des principaux partis politiques, la brochure « Les soins palliatifs pédiatriques en Région de Bruxelles-Capitale », conçue par le groupe, a été diffusée.
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Recensement des enfants atteints d'une maladie chronique complexe en Région de Bruxelles-Capitale. Cette étude, menée par l’équipe de recherche de l’IRSS-UCL en collaboration avec la FBSP, grâce à un soutien financier de la Fondation contre le Cancer, fut diffusée en février 2018.
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Réunion de réseau interhospitalier-domicile, 14 novembre 2018.
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Communiqué de presse : « Trop peu de soins palliatifs pour les enfants ? » à l’occasion de la Journée Internationale des Droits de l’Enfant, 20 novembre 2017.
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Réunion de réseau interhospitalier-domicile, 8 janvier 2016.
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Communiqué de presse : « Les soins palliatifs pédiatriques à Bruxelles doivent être renforcés » à l’occasion de la Journée Mondiale des soins, 20 octobre 2015.