Selon l'OMS (2002), les soins palliatifs visent l'amélioration de la qualité de vie des patients et de leurs proches face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que par le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.
Pour les patients atteints de maladie grave et évolutive mettant en péril le pronostic vital, le concept de soins palliatifs intégrés plus précocement dans le trajet de soins a supplanté le concept historique de soins palliatifs terminaux, initiés après épuisement des possibilités thérapeutiques. Les critères-clés sont désormais les besoins et souhaits des patients et non plus leur pronostic vital ou l'arrêt des traitements.
STRUCTURES DE SOINS PALLIATIFS EN RÉGION DE BRUXELLES-CAPITALE
UNITÉS DE SOINS PALLIATIFS ET CONTINUS
CHU Brugmann (Papyrus) - Unité résidentielle de soins palliatifs et continus (10 lits Sp S4)
Place Van Gehuchten 4, 1020 Bruxelles
CHU Saint-Pierre - Lits dispersés de soins continus (6 lits Sp S4)
Rue Haute 322, 1000 Bruxelles
Clinique Saint Jean - Unité résidentielle de soins palliatifs (12 lits Sp S4)
Boulevard du Jardin Botanique 32, 1000 Bruxelles
Cliniques de l’Europe (site Sainte-Élisabeth) - Unité résidentielle de soins palliatifs (12 lits Sp S4)
Avenue de Fré 206, 1180 Bruxelles
Cliniques de l’Europe (site Saint-Michel) - Unité résidentielle de soins palliatifs (8 lits Sp S4)
Rue de Linthout 150, 1040 Bruxelles
Cliniques universitaires Saint-Luc - Unité résidentielle de soins continus (12 lits)
Avenue Hippocrate 10, 1200 Bruxelles
Hôpitaux Iris Sud (Molière-Longchamp) - Unité résidentielle de soins palliatifs (6 lits Sp S4)
Rue Marconi 142, 1190 Bruxelles
Institut Jules Bordet - Unité aiguë de soins supportifs et palliatifs (10 lits)
Boulevard de Waterloo 121, 1000 Bruxelles
ÉQUIPES MOBILES INTRAHOSPITALIÈRES DE SOINS PALLIATIFS ET CONTINUS
Chirec (site Delta) - Équipe mobile intra-hospitalière de soins continus et palliatifs
Boulevard du Triomphe 201, 1160 Bruxelles
Chirec (site Sainte-Anne Saint-Rémi) - Équipe mobile intra-hospitalière de soins continus et palliatifs
Boulevard J. Graindor 66, 1070 Bruxelles
CHU Brugmann - Équipe mobile intra-hospitalière de soins palliatifs et continus
Place Van Gehuchten 4, 1020 Bruxelles
CHU Saint-Pierre - Équipe mobile intra-hospitalière de soins continus
Rue Haute 322, 1000 Bruxelles
Clinique Saint-Jean - Équipe mobile intra-hospitalière de soins palliatifs
Boulevard du Jardin Botanique 32, 1000 Bruxelles
Cliniques de l’Europe (sites Sainte-Élisabeth et Saint-Michel) - Équipe mobile intra-hospitalière de soins palliatifs
Avenue de Fré 206, 1180 Bruxelles
Cliniques universitaires Saint-Luc - Équipe mobile intra-hospitalière de soins continus
Avenue Hippocrate 10, 1200 Bruxelles
Hôpital Érasme - Équipe mobile intra-hospitalière de soins palliatifs
Route de Lennik 808, 1070 Bruxelles
Hôpital universitaire des Enfants Reine Fabiola - Équipe mobile intra-hospitalière de soins palliatifs
Avenue J.J. Crocq 15, 1020 Bruxelles
Hôpitaux Iris Sud - Équipe mobile intra-hospitalière de soins palliatifs
Rue Marconi 142, 1190 Bruxelles
Institut Jules Bordet - Équipe mobile intra-hospitalière de soins supportifs et palliatifs
Rue Héger Bordet 1, 1000 Bruxelles
UZ Brussel - Équipe mobile intra-hospitalière de soins palliatifs
Avenue du Laerbeek 101, 1090 Jette
STRUCTURES D'HÉBERGEMENT EXTRA-HOSPITALIÈRES
Cité Sérine ASBL
Hôtel de soins (25 studios)
Rue de la Consolation 79-83, 1030 Bruxelles
Topaz VZW
Centre palliatif de jour
Vandervekenstraat 158, 1780 Wemmel
Villa Indigo ASBL
Centre de répit, enfants de 0 à 18 ans, (10 lits)
Rue Colonel Bourg 156 A, 1140 Bruxelles
ASSOCIATION OU PLATE-FORME
Brusano ASBL
Structure de soutien à la 1ère ligne de soins qui intègre Palliabru ASBL
Rue de l'Association 15, 1000 Bruxelles
ÉQUIPES SPÉCIALISÉES À DOMICILE
Arémis ASBL
Hospitalisation à domicile et soins continus
Rue de la Consolation 83, 1030 Bruxelles
Continuing Care ASBL
Équipe d'accompagnement multidisciplinaire de soins palliatifs
Chaussée de Louvain 479, 1030 Bruxelles
Interface Saint-Luc
Équipe d'accompagnement multidisciplinaire de soins palliatifs
Avenue Hippocrate 10, 1200 Bruxelles
Omega VZW
Équipe d'accompagnement multidisciplinaire de soins palliatifs
Vandervekenstraat 158, 1780 Wemmel
Sémiramis ASBL
Équipe d'accompagnement multidisciplinaire de soins palliatifs
Rue des Cultivateurs 30, 1040 Bruxelles
FÉDÉRATION
Fédération Bruxelloise pluraliste de Soins Palliatifs et Continus ASBL
Rue des Cultivateurs 30, 1040 Bruxelles
ÉQUIPES DE LIAISON PÉDIATRIQUES
Interface pédiatrique Saint-Luc
Avenue Hippocrate 10, 1200 Bruxelles
Globul’Home Huderf
Avenue Crocq 15, 1020 Bruxelles
CENTRES DE FORMATION
Cefem ASBL
Avenue Léon Tombu 4, 1200 Bruxelles
Centre de Psycho-Oncologie (CPO) ASBL
Boulevard de Waterloo 106, 1000 Bruxelles
Forum End Of Life (EOL)
Avenue Eugène Plasky 144/3, 1030 Bruxelles
Forum Palliatieve Zorg VZW
Vandervekenstraat 158, 1780 Wemmel
MOMENTS-CLÉ DE L'ÉVOLUTION DES SOINS PALLIATIFS EN BELGIQUE
1985
Les premières initiatives de soins palliatifs voient le jour en Belgique.
1989
Les experts pionniers des soins palliatifs se rassemblent au sein de la fédération belge des associations de soins palliatifs et développent une concertation constructive avec les Autorités.
1992-1997
La fédération belge se scinde en trois fédérations : Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (FPZV), Fédération Wallonne de Soins Palliatifs (FWSP) et Fédération Bruxelloise Pluraliste de Soins Palliatifs et Continus (FBSP). Ces fédérations siègent au niveau de la Cellule Fédérale d’Evaluation des soins palliatifs et se concertent au sein de l’organe Interfédération.
1997
Un plan cohérent pour les soins palliatifs, doté d’un cadre législatif global, voit le jour en Belgique. Il comprend initialement une programmation par tranches de 300.000 habitants, qui furent élargies par la suite entre 200.000 et un million d'habitants. Son exécution permet la mise en place d’une offre de soins équilibrée en Belgique, quel que soit le lieu géographique et le lieu de vie du patient. Il s’agit d’un véritable modèle à l’échelon européen.
2002
Trois lois sont promulguées. Elles exercent un rôle-clé dans la définition des droits du patients et des aspects éthiques et qualitatifs relatifs à la fin de vie :
2003
En application à la loi sur les soins palliatifs, la Cellule fédérale d’évaluation des soins palliatifs voit le jour. Elle est chargée d’évaluer les besoins en matière de soins palliatifs et la qualité des réponses apportées.
2009
Une étude du Centre Fédéral d’Expertise (KCE) marque un pas dans l'évolution du concept des soins palliatifs en Belgique, en soulignant l'importance de débuter les soins palliatifs à un stade plus précoce de la maladie, en fonction des besoins et des souhaits du patient, et de les étendre à des pathologies autres que le cancer.
2010
Les normes d'agrément de la 'fonction "liaison pédiatrique" sont promulguées". Cinq hôpitaux sont agréés, dont deux à Bruxelles.
2013
Les critères de la qualification professionnelle "expertise particulière en soins palliatifs" sont définis pour les infirmiers. Toutefois, la valorisation financière ne concerne que les infirmiers travaillant dans les hôpitaux et les MR/MRS.
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Arrêté ministériel fixant les critères d'agrément autorisant les infirmiers à se prévaloir de la qualification professionnelle particulière d'infirmier ayant une expertise particulière en soins palliatifs (8 juillet 2013).
2014
La résolution WHA 67.19 de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) est adoptée à l'Assemblée Mondiale de la Santé. Elle plaide pour le renforcement et l’intégration des soins palliatifs dans les soins de santé.
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Strengthening of palliative care as a component of comprehensive care throughout the life course (24 May 2014).
La loi relative à l'euthanasie est modifiée en vue de l'étendre aux mineurs.
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Loi modifiant la loi du 28 mai 2002 relative à l’euthanasie, en vue d’étendre l’euthanasie aux mineurs (28 février 2014).
2015
Le rapport « Identification du patient palliatif et attribution d’un statut lié à la sévérité de ses besoins : de l’usage d’un nouvel outil, le PICT » est publié. Cette étude, réalisée sous l'égide du SPF Santé Publique, a été dirigée par le Dr M. Desmedt, en collaboration avec la Cellule fédérale et les 3 fédérations.
2016
La loi relative aux soins palliatifs est modifiée en vue d'élargir la définition des soins palliatifs.
2017
Le rapport "soins appropriés en fin de vie" montre que les soins sont jugés 'appropriés' s'ils sont en accord avec ce que le patient estime important, d'où l'intérêt d'exprimer à l'avance ses souhaits et préférences pour la fin de vie. Le rapport souligne également l'importance pour la société de ré-apprivoiser la question taboue de la fin de vie.
2018
L'arrêté royal fixant les critères pour identifier un patient palliatif (échelle d'identification) est promulgué. Il s'agit de la première partie de l'outil PICT.
La résolution 2249 du Conseil de l'Europe est adoptée par la Commission le 23 novembre 2018. Elle souligne que le manque de soins palliatifs engendre des coûts plus élevés pour la santé et met en exergue les aidants-proches, les formations et les campagnes de sensibilisation aux soins palliatifs.
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Résolution 2249. L'offre de soins palliatifs en Europe (23 novembre 2018).