LES SOINS PALLIATIFS ...
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sont bien plus que des soins. Ils englobent aussi le soutien psychologique, social et existentiel par une équipe pluridisciplinaire ;
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soutiennent également les proches et les aidants-proches et concernent la société toute entière ;
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ne sont limités ni par l'âge, ni par la pathologie, ni par le pronostic et peuvent être initiés bien avant la phase terminale ;
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sont délivrés dans différents lieux de soins ;
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concernent tous les dispensateurs de soins (médecins généralistes et spécialistes, autres soignants), qui collaborent avec les équipes spécialisées en soins palliatifs, lorsque les besoins sont plus complexes ;
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aident le patient à vivre aussi activement que possible. Proposent de ré-orienter les traitements et l'espoir vers des objectifs réalistes et conformes aux valeurs du patient ;
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tentent de libérer au maximum l'esprit du patient de la douleur, afin de lui permettre de vivre le moment présent aussi pleinement que possible.
En Belgique, les patients éligibles aux soins palliatifs sont identifiés trop tardivement, en moyenne une à deux semaines avant leur décès. Ce constat de terrain est étayé par de nombreuses études scientifiques. Il est attribuable en grande partie aux représentations aversives liées aux soins palliatifs, qui génèrent des sentiments de peur et de méfiance.
Dès lors, les 3 fédérations belges de soins palliatifs ont décidé de mener, en mars 2020, une campagne nationale de sensibilisation qui vise essentiellement à montrer une image plus positive des soins palliatifs.
Destinée principalement au public, la campagne est implémentée conjointement dans les 3 régions du pays, grâce au soutien financier de nombreux partenaires. Un accent particulier est mis en région bruxelloise, qui accusait jusqu'à ce jour un retard en matière de soins palliatifs à domicile.
Les canaux de communication utilisés sont : campagne d'affichage en région bruxelloise, affiches standard dans les lieux de soins en Belgique, spots radio, dépliants, réseaux sociaux, vidéos, etc. Tous ces canaux dirigent le public vers un site web centralisateur. Celui-ci démystifie les idées reçues et renvoie vers des sources d'information complémentaire: "Parlez-en à votre médecin traitant", de même que vers les sites web des fédérations et des plates-formes.
Deux étapes préliminaires ont été menées par la FBSP :
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En 2018-2019 : expositions comprenant des photographies, des témoignages et des vidéos. Partant du principe qu’une image est plus parlante qu’un discours et que le témoignage d’une personne a plus d’impact que le discours d’un professionnel, elles visent la sensibilisation du public. Elles ont été reprises en 2019-2020 par certaines plates-formes wallonnes.
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A l'occasion de la journée mondiale du 12 octobre 2019 : action de sensibilisation 'Palliapass" à la Gare Centrale à Bruxelles. Plus de 1800 Palliapass ont été distribués aux voyageurs et l'événement a été repris dans les médias (bx1, bruzz, vivre ici, brussels times, etc.) et sur les réseaux sociaux.
PICT et ACP
Deux maillons indispensables
permettant de centrer les soins palliatifs
sur les besoins et souhaits du patient
La vision est la suivante : "Des soins palliatifs initiés et modulés en fonction des besoins et des souhaits du patient et non de son espérance de vie, de sa pathologie ou de l’épuisement des possibilités thérapeutiques".
De nombreuses études ont montré l’impact positif de cette conception sur la qualité de vie et la satisfaction du patient et de ses proches, de même que sur la réduction des traitements futiles en fin de vie. En Belgique, elle s’est traduite sur le plan législatif par la loi modificatrice du 21/07/2016.
L’implémentation concrète sur le terrain passe par deux maillons :
Mise en application du PICT (Palliative Indicator Tool)
Il s’agit d’un outil validé. Ce questionnaire, simple d’utilisation, permet l’identification du patient palliatif plus précocement dans son trajet de soins. Il s’est traduit sur le plan législatif par l’AR du 21/10/2018. L'objectif est d'attirer plus précocement l'attention des dispensateurs de soins de base sur les besoins du patient en termes de qualité de vie et de communication.
L'identification palliative selon les textes légaux de 2016 et 2018 doit être distinguée de l'identification selon la réglementation de l'INAMI qui conditionne l'ouverture de droits (forfait palliatif, suppression des tickets modérateurs, etc.). Cette dernière reste à l'heure actuelle limitée aux 3 derniers mois de vie, malgré les recommandations des fédérations qui prônent un élargissement pour des patients avec espérance de vie plus longue, mais ayant des besoins intenses.
Généralisation de la planification anticipée des soins (advance care planning ou ACP)
Il s’agit d’un processus de concertation, qui inclut le patient, le médecin, les proches et l’équipe soignante. Il se focalise sur les valeurs, objectifs et préférences du patient à propos des soins futurs.
Il est recommandé d'actualiser l'ACP aux moments-clés de l'évolution et d'en enregistrer les conclusions dans le dossier médical partagé.
L’objectif de l’ACP est double :
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Déterminer des objectifs de soins partagés, qui tiennent compte des souhaits du patient.
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Faciliter la prise de décision dans les situations d’urgence ou si le patient devient incapable d’exprimer sa volonté.
Actuellement en Belgique, l’implémentation de ces deux maillons est un « work in progress’, mais devrait se concrétiser en automne 2020.