Il est urgent de mieux reconnaître les spécificités des soins palliatifs pédiatriques et de combler les lacunes en matière d’offre en Belgique. Ce constat s’appuie sur une étude scientifique belge récente, commanditée par la FBSP, et sur l’absence de prise en compte depuis 2010 des évolutions socio-démographiques et médicales de ce secteur.
Pour ce faire, les principaux axes à développer sont :
Adapter le statut palliatif et la nomenclature des soins infirmiers à domicile aux spécificités pédiatriques.
Renforcer les formations en soins palliatifs pédiatriques.
Inclure dans le réseau d’aides à domicile, centralisé par les plates-formes , des bénévoles formés spécifiquement en soins palliatifs pédiatriques.
Revaloriser le financement des 5 équipes de liaison pédiatriques (adjonction à chaque équipe de 0.5 ETP pédiatre spécialiste, 0.5 ETP psychologue, 0.5 ETP assistant social).
Renforcer le soutien aux structures d’hébergement et de répit.
Valoriser le Belgian Paediatric Palliative Care Group (BPPC group).
Inclure les soins palliatifs pédiatriques dans une campagne de sensibilisation.
Ces recommandations permettraient à la Belgique de s’aligner sur les recommandations internationales qui affirment le droit inaliénable de l’enfant gravement malade de recevoir des soins palliatifs de qualité, intégrés dans les soins de santé actuels.
Ces recommandations, de même qu’un mémorandum plus détaillé ont été cosignés par les féderation flamande et wallonne des soins palliatifs et transmis aux députés des Commissions Santé des différentes entités du pays.
