Ce jeudi 6 décembre 2018, au sein du Parlement francophone bruxellois, la Fédération Bruxelloise Pluraliste de Soins Palliatifs et Continus (FBSP) interpellera les pouvoirs publics au sujet des soins palliatifs pédiatriques. En s’appuyant sur l’étude « Recensement du nombre d’enfants atteints d’une maladie chronique complexe en Région de Bruxelles-Capitale » et sur plusieurs interventions d’experts, la FBSP entend bien faire évoluer les choses.
« Il existe un nombre important d’enfants hospitalisés en Région bruxelloise atteints d’une maladie chronique complexe qui pourraient bénéficier de soins palliatifs pédiatriques (SPP), mais qui ne sont actuellement pas suivis par une équipe de liaison pédiatrique » ; voici le constat alarmant posé au terme de l’étude « Recensement du nombre d’enfants atteints d’une maladie chronique complexe en Région bruxelloise ». Une recherche de longue haleine mise en œuvre par l’Institut de recherche Santé et Société (IRSS) à l’Université catholique de Louvain (UCL) et commanditée par la FBSP, sur base d’un soutien financier de la Fondation contre le Cancer.
Il est grand temps de faire évoluer la situation !
Afin d’attirer l’attention sur le sujet, rien de tel que de s’adresser directement aux décideurs politiques. Pour ce faire, nous avons fait appel à un panel d’orateurs triés sur le volet. Médecins, infirmiers, chercheurs, enseignants, directeurs d’associations ou d’institutions… prôneront ensemble une meilleure approche des soins palliatifs chez l’enfant et soulèveront divers points à améliorer pour les rendre plus accessibles et mieux intégrés dans l’offre de soins actuels.
En bref, ce que nous défendons principalement est un accompagnement de meilleure qualité pour les enfants et leur famille, mais aussi pour les équipes professionnelles. Cela passe par une sensibilisation et une information plus étendue sur ce que sont concrètement les soins palliatifs pédiatriques, un renforcement des moyens financiers pour les équipes de liaisons pédiatriques actuelles, une formation systématique en SPP pour tous les acteurs en pédiatrie, l’adaptation des mesures administratives à la spécificité des SPP, un soutien plus appuyé aux structures extra-hospitalières et de répit et enfin, l’inclusion d’heures de cours obligatoires sur le sujet dans les cursus de médecine et soins infirmiers…
Vous partagez nos idées, nos doutes et notre insatisfaction ? Vous êtes déterminé à faire évoluer la situation ? Venez pour manifester votre soutien aux enfants gravement malades, il reste encore quelques places disponibles.
Infos
Jeudis de l’Hémicycle
6 décembre 2018 au Parlement francophone bruxellois
Rue du Lombard 69 - 1000 Bruxelles
