L’étude « Recensement du nombre d’enfants atteints d’une maladie chronique complexe en Région de Bruxelles-Capitale » a montré que seule une infime partie (1,7 %) des enfants atteints d’une affection chronique complexe, hospitalisés dans un des 8 hôpitaux bruxellois, a bénéficié d’un suivi par une des 2 équipes de liaison centrées sur Bruxelles. Ce chiffre est interpellant et les caractéristiques des enfants suggèrent que ce type de prise en charge démarre trop tardivement et est réservé aux situations les plus complexes.
Cette étude, commanditée par la FBSP et menée par une équipe de recherche de l’Institut de recherche santé et société (IRSS-UCLouvain), sous la coordination de Marie Friedel et la supervision de Isabelle Aujoulat a fait l’objet d’un poster lors du Congrès de l’EAPC.
Le 16ième Congrès de l’EAPC se tient actuellement à Berlin du 23 au 25 mai 2019. Il rassemble plus de 3000 participants dont 900 à la session spéciale sur les soins palliatifs pédiatriques.
Le poster, présenté par Marie Friedel, a reçu le prix attribué aux 3 meilleurs posters dans la catégorie « Pédiatrie »
Merci à tous les contributeurs, de même qu’à la Fondation contre le Cancer qui a accordé son soutien financier pour la réalisation de cette étude !
Hôpitaux participants à l’étude
CHIREC
CHU Saint-Pierre
Clinique Saint-Jean
Cliniques universitaires Saint-Luc
Hôpital Érasme
Hôpitaux Iris Sud
Hôpital universitaire des Enfants Reine Fabiola
Universitair Ziekenhuis Brussel
Équipes de liaison pédiatriques
Équipe Interface Pédiatrique des Cliniques universitaires Saint-Luc
Globul’Home, Hôpital universitaire des Enfants Reine Fabiola
Friedel M, RN, MPH, PhD c. (IRSS/UCLouvain, HE VINCI), Gilson A, Mpsych (IRSS/UCLouvain), Bouckenaere D, MD (FBSP),Brichard B, MD, PhD (UCLouvain), Fonteyne C, MD (HUDERF, ULB), Wojcik T (FBSP), Mahboub A (IRSS/UCLouvain),Lahaye M, PhD (IRSS/UCLouvain), Aujoulat I, PhD (IRSS/UCLouvain) - Making the invisible more visible : A retrospective study identifying children and adolescents with complex chronic conditions and their access to specialised palliative care teams.
