La loi modifiant la loi du 14 juin 2002 qui vise à élargir la définition des soins palliatifs, entérinée par la Chambre le 23 juin 2016, a été promulguée le 21juillet 2016 (Moniteur belge du 29 août 2016).
Les principales modifications apportées par rapport au texte de 2002 sont :
Le droit aux soins palliatifs n’est plus restreint aux patients « en fin de vie », mais élargi aux patients qui se trouvent à un « stade avancé ou terminal d’une maladie grave, évolutive et mettant en péril le pronostic vital, et ce quelle que soit son espérance de vie »
La notion de « maladie susceptible d’entraîner la mort une fois que cette maladie ne répond plus aux traitements curatifs » a été remplacée par : « les soins palliatifs peuvent être entamés alors que les traitements sont encore en cours… Le recours aux soins palliatifs se fait de manière progressive en fonction des besoins et souhaits en matière de santé, et ce quel que soit l’espérance de vie ».
Concernant le caractère multidimensionnel des soins : les dimensions « physique, psychique, sociale et morale » sont à présent complétées par « existentiel et le cas échéant spirituel »
La notion de famille est remplacée par celle de « proches et aidants proches »
Il est fait mention du suivi de deuil dans les termes suivants : « jusqu’aux soins liés pour les proches et les aidants proches jusqu’après le décès »
Cette modification législative est l’aboutissement d’un processus de réflexion et de concertation débuté en 2011, destiné à adapter la définition légale aux réalités de terrain. En effet, d'une part les besoins de soins palliatifs se manifestent bien avant la phase terminale et d'autre part, les soins palliatifs doivent être intégrés aux soins de base.
La nouvelle définition est en concordance avec la définition de l’OMS (2002) qui constitue la référence en la matière.
Elle s’appuie sur des données scientifiques :
Flanders Study to Improve End-of-Life Care and Evaluation Tools FLIECE
Étude PICT dirigée par le Pr. M. Desmedt : Identification du patient palliatif & attribution d’un statut lié à la sévérité des besoins : de l’usage d’un nouvel outil.
La FBSP se réjouit de cette avancée législative qui vise à implémenter plus précocement les soins palliatifs et à favoriser un passage progressif des soins curatifs aux soins palliatifs en fonction des besoins et souhaits des patients. En effet, la fédération bruxelloise défend ce concept depuis sa création en 1997 (voir texte fondateur). C’est d’ailleurs pour rendre compte de ce glissement progressif des soins curatifs aux soins palliatifs qu’elle a adopté le terme de « soins palliatifs et continus » pour désigner son champ d'action.
