La première réunion du réseau bruxellois de soins palliatifs pédiatriques a eu lieu le 28 janvier 2016 en présence de plus de 20 médecins, infirmières et spécialistes de soins palliatifs.
Ce fut l’occasion de présenter les structures spécialisées en soins palliatifs pédiatriques de la Région de Bruxelles-Capitale : deux équipes de liaison pédiatrique (Globul’Home - Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola et Interface pédiatrique Saint-Luc), une équipe de soins spécialisés (Arémis), un centre de répit (Villa Indigo) et une structure d’hébergement extra-hospitalier (Cité Sérine).
Cette initiative du groupe de travail pédiatrique de la FBSP a comme objectif de renforcer la concertation entre les différentes équipes spécialisées en soins palliatifs et les services de pédiatrie et de néonatalogie des hôpitaux bruxellois. En effet, le nombre d’enfants porteurs de pathologies graves et potentiellement mortelles nécessitant des soins palliatifs est en augmentation en Belgique du fait des progrès de la médecine. Le groupe de travail s’est fixé comme objectif d’étendre l’accessibilité des soins palliatifs pédiatriques à un nombre plus important d’enfants qui le nécessitent.
Ce fut également l’occasion d’annoncer le démarrage de l’étude de la prévalence de jeunes patients devant bénéficier de SPP à Bruxelles. Cette étude, initiée et accompagnée par la FBSP, sera menée par l’Institut de Recherche Santé et Société (IRSS) de l’UCL grâce au soutien de la Fondation contre la Cancer (FCC).
