POUR UNE INTÉGRATION PLUS LARGE DES SOINS PALLIATIFS DANS LES SOINS DE SANTÉ
L’augmentation de l’espérance de vie est une des évolutions les plus marquantes de notre société. Elle se traduit par le vieillissement de la population, l’augmentation de la prévalence des maladies chroniques, et la complexification des soins suite aux co-morbidités liées à l’âge. La conséquence de cette évolution démographique est une augmentation sans précédent de la demande mondiale en soins palliatifs.
Historiquement, les soins palliatifs se sont focalisés principalement sur les patients cancéreux en fin de vie. Ces dernières années ont été marquées par une prise de conscience de plus en plus marquée de la nécessité d’étendre cette approche aux affections non cancéreuses et en amont de la phase terminale.
En Belgique, une étude menée par le Dr Marianne Desmedt (past-president de la FBSP) et une équipe de recherche de l’UCL, demandée par le Service Fédéral Santé Publique et la Cellule fédérale d’Évaluation des soins palliatifs, travaille à l’élaboration d’un outil permettant d’identifier le patient palliatif et de mesurer la sévérité de ses besoins. Cette étude est menée sur l'ensemble du pays, avec la collaboration de la fédération flamande de soins palliatifs. L’objectif des Autorités est de pouvoir adapter l’offre de soins en fonction des besoins réels des patients, et non en fonction de son pronostic ou de sa pathologie. Les résultats de cette importante étude sont attendus pour 2015.
Une résolution de l’OMS plaidant pour l’intégration des soins palliatifs dans les systèmes de santé (en y incluant les affections non cancéreuses) a été adoptée à l’Assemblée Mondiale de la Santé en mai 2014. Il s’agit d’une étape importante dans la reconnaissance de l’importance de cette discipline au sein des soins de santé.
Au niveau européen, les soins palliatifs au sens large (y compris les soins palliatifs pédiatriques) et la douleur chronique ont été déclarés priorité de santé publique par le Conseil de l’Union Européenne, sous la présidence italienne en 2014.
Dans notre société, de nombreux tabous culturels freinent le développement des soins palliatifs.
Certains ont trait à la mort en elle-même qui peut être stigmatisée (p.ex. en Chine), ou qui peut être médicalisée (cultures occidentales).
Certains ont trait au concept de soins palliatifs. D’une part, ils sont assimilés à la notion desoins terminaux. D’autre part, une vision dichotomique des soins palliatifs présente ceux-ci comme une alternative aux traitements de soutien de la vie (« abandon du patient »).
En outre, la multiculturalité qui caractérise notre société (notamment en Région bruxelloise) impose des approches diversifiées et respectueuses.
Les messages importants à transmettre sont les suivants :
Les soins palliatifs sont une approche dispensée par une équipe multidisciplinaire, qui aide les patients atteints d’une maladie incurable à avec la meilleure qualité de vie possible.
Il ne faut pas attendre d’être en fin de vie pour pouvoir bénéficier, lorsque les ressources des soignants de première ligne sont dépassées, de l’expertise d’équipes spécialisées dans le traitement de la douleur, le support et l’amélioration de la qualité de vie.
L’intégration des soins curatifs et des soins palliatifs dans une prise en charge globale et coordonnée axée sur les besoins des patients est l’approche la plus appropriée à proposer pour les patients en phase palliative.
Selon des publications récentes, les bénéfices des soins palliatifs ne se limitent pas à l’amélioration de la qualité de vie du patient et de ses proches. Ils concernent également :
L’augmentation de la durée de vie des patients lorsqu’ils sont intégrés précocement dans le traitement de certains cancers (ex. cancer du poumon).
Le contrôle des dépenses de soins de santé. En effet, vouloir guérir à tout prix a un coût non seulement humain, mais aussi économique. Le coût des soins palliatifs sera toujours inférieur à celui de traitements destinés à soutenir la vie de manière inappropriée.
En conclusion, les politiques de santé doivent intégrer plus largement les soins palliatifs dans les soins de santé, en leur allouant des ressources qui tiennent compte des besoins croissants du terrain (croissance démographique, vieillissement de la population, augmentation de la prévalence des maladies chroniques et des situations de handicap) ce qui nécessite des réformes des modalités de financement. Les autres mesures essentielles sont le soutien de la formation et de la recherche en soins palliatifs, l’accès aux médicaments essentiels pour soulager la douleur, la prise en compte du défi de la multiculturalité et les initiatives destinées à améliorer la qualité des soins palliatifs.
Au nom de la Fédération Bruxelloise Pluraliste des Soins Palliatifs et Continus Dr Dominique Bouckenaere, présidente
Personne de contact : FBSP Thierry Yasse Coordinateur, Rue des Cultivateurs 16, 1040 Bruxelles. Tél. : 02 648 04 02 thierry.yasse@fbsp.be
